A ella le tocó maternar de forma distinta. Nadie le dijo cómo, mucho menos por qué. Ella como tú, como yo, como cualquier madre, esperaba conocer a su bebé mientras su cuerpo cambió por nueve meses.

Cuando tienes una pérdida antes de ese embarazo la angustia es mayor.

Te despiertas a mitad de la noche o por la mañana con el temor de saber si sigues embarazada, volteas a ver la cama, la revisas minuciosamente al igual que tu ropa íntima para confirmar que está limpia, que no hay manchas de fluidos, que no hubo sangrado.

Te tocas el vientre y le hablas a esa personita que depende al mil por ciento de ti.

En medio de esa mezcla de miedo y alegría, sueñas despierta con el día de su nacimiento, imaginas como será su primer día en la escuela, y mueres de nervios al pensar en las vacunas, en las enfermedades. En las alergias…

Las columnas más leídas de hoy

Lo que nunca piensas, mucho menos deseas, es que tu hijo o tu hija requiera de cuidados especiales.

Eso pasó con Ana y pasa con millones de mujeres en México y en el mundo.

Para Ana el diagnóstico llegó un martes por la tarde, en una consulta que debía ser rutinaria y que terminó por cambiarlo todo para siempre. Cuando el pediatra dijo las palabras discapacidad o acompañamiento de por vida, sintió que el suelo se movía bajo sus pies. Durante meses había notado que su hijo Lucas no reaccionaba como los otros niños, que tardaba más en sentarse, en hablar, en entender indicaciones. Había preguntado, había buscado respuestas, pero escuchar la confirmación fue como recibir un golpe silencioso. En ese instante, su vida se rompió.

Pensó que el aborto espontáneo que había sufrido años atrás era lo más doloroso que tendría que soportar pero esto era mil veces peor, más devastador, más injusto.

Esa misma noche, mientras su esposo salía a “despejar la mente” y se largaba a quién sabe dónde como solía hacerlo, se sentó en el suelo junto a la cuna de Lucas y lloró. No solo por el miedo a lo que vendría, sino por la sensación inmediata de que esa nueva realidad caía entera sobre sus hombros. Al día siguiente, empezó la reorganización que lo cambiaría todo. Renunció a su trabajo, el que tanto le había costado conseguir, porque los horarios de terapia, de consultas, de citas con especialistas no encajaban con ninguna jornada laboral. Él siguió yendo a la oficina, cumpliendo su horario, llegando a casa cansado exigiendo su comida caliente, buscando sus camisas planchadas, hablando poco de lo que pasaba, como si todo lo que tenía que ver con Lucas fuera un asunto que le correspondía solo a ella.

El resto —el cuidado, la angustia, la organización, el cariño paciente de cada día— era tarea de ella. Además, aguantar el olvido, el abandono de su esposo, quien en lugar de ayudarla en los cuidados de su hijo le exigía cada vez más para él, hasta finalmente se largó.

También se fueron las amigas, que dejaron de llamar. Las hermanas nunca tuvieron la decencia de preguntar cómo estaba ella, si tenía comida, si iba al médico, si dormía bien.

Se cansó de explicar a la familia la condición de su hijo, se hartó de los comentarios fingidos de compasión. Hubo noches en que se sentaba en la cocina, a oscuras, y sentía que el mundo entero le había dado la espalda. Sentía que estaba librando una guerra sola, que nadie veía su esfuerzo, que nadie entendía que cuidar no era solo dar comida o techo, sino estar presente cada segundo, anticipar necesidades, sostener emociones, cargar con la esperanza y también con la culpa que a veces llegaba sin avisar.

Pero con el tiempo encontró otras mujeres. En las salas de espera de los hospitales, en los pasillos de las terapias, en grupos que encontró casi por casualidad. Mujeres que habían vivido exactamente lo mismo: el quiebre, la sobrecarga, la soledad, la sensación de que todo dependía de ellas.

En nuestro país hay aproximadamente 1.2 millones de mamás con hijos o hijas con alguna discapacidad y casi todas libran solas esta batalla.

Un diagnóstico que cambió su vida, la de su familia, dejándola casi siempre como la única responsable, la única cuidadora, la única que carga con todo el peso, la que incluso tiene que soportar la discriminación que sufre su hijo o hija, la que vive cada día con la angustia de no saber qué pasará si ella falta, si se muere, si se enferma.

Muchas de ellas no han tenido, quizá nunca tendrán, un festival del Día de las Madres con un nene o una nena que baile y les dé un regalo hecho con sus manos.

Su historia es diferente, pero digna de admiración y de respeto.

Que la vida les renueve el corazón a cada instante para que sigan teniendo fuerza y sigan desbordando amor.