Señalan que 8% de población mexicana padece enfermedades raras

Guadalajara, 24 Feb. (Notimex).- Jalisco se unirá al Día Mundial de las Enfermedades Raras, patologías que padece un ocho por ciento de la población mexicana, afirmó la presidenta de la Asociación de Niños de Hierro A. C., Margarita de Fátima González Barroso.

Indicó que junto con el Centro de Estatal de Transfusión Sanguínea (CETS) de la Secretaría de Salud Jalisco (SSJ) y las asociaciones Atrofia Muscular Espinal, Fenilcetonuria y Hermanos con Hemofilia, celebrarán este día que se conmemora cada 29 de febrero.

Añadió que bajo el lema ?Solos somos pocos, juntos somos fuertes?, se unirán el domingo 26 de febrero en la Plaza Liberación, con el objetivo de atraer la atención sobre las necesidades de pacientes y las familias afectadas por estas patologías, es decir, ?Vacunarlos contra la indiferencia?.

González Barroso expuso que apoyarán a ?aquellos que no han podido tener un diagnóstico, que han pasado de médico en médico, sin saber que es realmente lo que tienen, quizás a través de este evento podamos encontrar una respuesta a este problema de salud?.

Añadió que pretenden que este día se difunda, es internacional, ?que la gente sepa que vamos a estar en Plaza de Liberación y que vayan a conocernos y apoyarnos, es una campaña de comunicación?.

Dijo que a partir de las 9:00 horas se va a contar con un puesto de vacunación donde se aplicara una vacuna que no duele y no causa efectos secundarios, y que consiste en la colocación de una calcomanía que se llama Vacuna contra la Indiferencia.

Las enfermedades raras son las de baja prevalencia y se calcula que son aquellas que están afectando a una persona de cada dos mil, este problema afecta a casi el 8 por ciento de la población, es decir, casi siete millones de mexicanos que viven con este tipo de patologías.

Algunas de las enfermedades raras son: Drepanocitosis, talasemia, síndrome de Blackfan Diamond, Aplasia pura de serie roja, mismas que comparten la anemia crónica y necesitan transfusiones para poder seguir viviendo, los niños se transfunden cada tres o cuatro semanas desde que nacen hasta que mueren, de ahí la importancia de la donación de sangre.

Las enfermedades raras tienen un alto índice de mortandad y afecta principalmente a niños, la mayoría son discapacitante intelectual y físicamente, mientras no haya una cura para estas patologías se va a tener que estar utilizando los tratamientos con los que se cuenta en este momento.

Dentro de las actividades que se van a realizan además de la aplicación de la vacuna contra la indiferencia, se encuentra la instalación de mesas informativas donde se hablará de las enfermedades que representan.

Se contará con la participación de Music for a Best World, de un circo, además de dará un mensaje por parte de los presidentes de las asociaciones.

Por su parte, la directora del Centro Estatal de Transfusión Sanguínea de la SSJ, Blanca Estela Salazar Alvarado, agradeció la invitación de estas agrupaciones a participar y resaltó que es importante para crear algo que se llama atención multidisciplinaria.

?Donde se incluyen servicios como es el de medicina transfuncional, para nosotros es una oportunidad de oro de poder transmitir a la gente cuales son las indicaciones de una transfusión, quienes si pueden donar?, destacó.

Agregó que en segundo lugar de alguna manera en conjunto empezar a crear lo que se llama vigilancia de la transfusión o la verificación de las buenas prácticas de cada una de estas asociaciones y específicamente hablando de la transfusión sanguínea.

NTX/LEL/GPG

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