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Médicos y pacientes esperan universalidad de medicinas tras creación del INSABI

Médicos y pacientes esperan beneficios del INSABIUNAM/Cuartoscuro

Actualmente algunos pacientes con 'enfermedades raras' tienen acceso a medicamentos únicamente mediante protocolos de investigación.

México.- Tras la creación del Instituto Nacional para la Salud y el Bienestar (INSABI), médicos y pacientes esperan que se cumpla con la promesa de otorgar atención y medicinas de manera universal, debido a que muchos pacientes, especialmente los que presentan 'enfermedades raras', sólo tienen acceso a medicamentos mediante protocolos de investigación.

Ejemplo de ello son quienes padecen Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP), pues en su mayoría se ven desprotegidos ya que no todos pueden participar en los protocolos, de acuerdo con el jefe del departamento de Cardioneumología del Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez (INCICH), Tomás Pulido Zamudio.

"Que se otorgue la cobertura para éstas enfermedades como realmente se ha prometido... sí se ha prometido que no va a haber ningún paciente que vaya a estar descubierto... lo que necesitamos es tener más acceso al tratamiento... ojalá y de veras nos tomen en cuenta."Tomás Pulido Zamudio. Cardioneumólogo.

Desde el sexenio de Felipe Calderón el padecimiento se encuentra en proceso de ser considerada una enfermedad catastrófica, por su alto costo, sin embargo, no ha sido aprobada.

En el mundo existen 12 medicamentos para la HAP, sin embargo, sólo 9 están aprobados por la Comisión Federal de Protección Contra Riesgos Sanitarios (COFEPRIS), pero sólo 6 están en el cuadro básico de medicamentos, de ellos, sólo 3 están garantizados por la Secretaria de Salud, y 1 es el que se proporciona por parte del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).

Luego de aprobar por parte del Senado de la República la designación de 40 mil millones de pesos del Fondo de Gastos Catastróficos  para que se gasten de acuerdo lo que considere el INSABI, Pulido Zamudio pidió que lo designen a medicamentos para enfermedades raras, aunque voces dentro del Senado dijeron que podrían usarse en gasto  corriente.

Los médicos afirman que han logrado una mayor supervivencia de sus pacientes, no obstante piden que se garantice el derecho a la salud, pues se ha demostrado que de un promedio de vida de entre 5 y 8 años, han logrado sobrepasar a más de 20, en los casos con éxito; no obstante también es recurrente que los que no logran una medicación constante, mueren al paso de muy poco tiempo.

Otro ejemplo son los pacientes con Síndrome de Morquio, quienes aunque son derechohabientes del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), no les es aprobado el medicamento para su tratamiento, a diferencia de los pacientes con la misma enfermedad en el Instituto de Servicios de Seguridad Social para Trabajadores del Estado (ISSSTE), de la Secretaría de la Defensa Nacional (SEDENA), Petróleos Mexicanos (PEMEX) e incluso el desaparecido Seguro Popular.

"Nunca se los han dado porque nunca lo han aprobado, nunca ha estado en su cuadro básico... no nos dejan claro cuando va a existir... siempre es el retraso, la gente se deteriora."Alejandra Zamora. Vocera de Grupo Fabry.

Además, los pacientes han denunciado que no sólo ha habido aplazamiento de respuestas sobre los estudios para aprobar medicamentos, sino respuestas hirientes, en la reunión que tuvieron con personal del IMSS, específicamente por parte de la doctora María de Jesús Nambo Lucio, reunión en la que afirma Alejandra Zamora, representante de Grupo Fabry, asociación de pacientes con Síndrome de Morquio, le dijeron que con o sin medicamento no mejoraría la salud de esos pacientes.