Afra Rafeeq, adolescente originaria de India, quien se hizo viral por una noble causa, murió el lunes 1 de julio por complicaciones derivadas de la Atrofia Muscular Espinal (AME) que padecía, considerada enfermedad rara.

Cabe recordar que las enfermedades raras son de baja frecuencia, por lo que Afra Rafeeq no tuvo un tratamiento adecuado que le diera calidad de vida o la salvara de la muerte.

Fue a los 16 años que se registró su muerte, no obstante, salvó al vida de su hermano menor, con la misma enfermedad.

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¿Quién es Afra Rafeeq?

Afra Rafeeq es la adolescente que evitó que su hermano tuviera los mismos dolores físicos y padecimientos que ella experimentó.

Se convirtió en un personaje reconocido en su país por hacer visible la Atrofia Muscular Espinal y lo costoso de su tratamiento.

También es la heroína que logró que a pesar de que el medicamento que se puede administrar a los niños con AME antes de los dos años, llegara importando desde Estados Unidos para su hermano.

Y es que la AME fue el motivo por el que inició una campaña a favor del tratamiento de su hermano, por la que logró reunir millones de rupias.

Desde los cuatro años le fue diagnosticado AME, poco tiempo después también le diagnosticaron lo mismo a su hermano.

De acuerdo con su papá, PK Rafeeq, hicieron lo posible por encontrar el tratamiento para su enfermedad pero no fue posible por el paso del tiempo.

¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal?

La Atrofia Muscular Espinal afecta a neuronas motoras y va progresando de manera negativa con el crecimiento de los pacientes.

Ello hace que conforme se desarrolla el cuerpo tengan dificultades para sostener el cuerpo, sentarse, levantarse y caminar.

¿Cómo se volvió viral Afra Rafeeq?

Afra Rafeeq logró conseguir donativos para cubrir el medicamentos para su hermano que en India cuesta 2.2 millones de dólares, unas 180 millones de rupias, debido a que tiene que importarse de Estados Unidos.

La medicina es Zolgensma, un medicamento muy nuevo el cual contiene una réplica del gen que falta en los niños con AME.

Se aplica solo a niños menores de dos años, como dosis única por lo que al tener año y medio su hermano Muhammed Rafeeq, a Afra le preocupaba que solo le restara medio año para no vivir la misma situación que ella.

En beneficio de Muhammed Rafeeq, Afra logró colectas por varias fuentes y fue internet la que potencializó todo.

Con un video difundido por su prima dio un discurso conmovedor en el que dijo “no quiero que mi hermano sufra el dolor que yo tengo”.

En solo tres días recibieron más del doble de lo que necesitaban por lo que tuvo que hacer un llamado para que dejaran de enviar dinero.

Su hermano Muhammed finalmente recibió la dosis que le correspondía y el comité organizado en su comunidad usó el dinero restante para ayudar a otros niños con AME que estaban en posibilidades de recibir tratamiento.

Entregaron el resto al gobierno de Kerala, donde murió la adolescente esta semana.