En un mundo en donde la tecnología avanza a pasos agigantados y, poco a poco, permea todas las áreas de nuestras vidas, se despliega un dilema que requiere de una cuidadosa ponderación: la protección de datos personales frente a la causa de donación de órganos. Estos dos elementos, aparentemente distintos y distantes entre sí; se entrelazan y vinculan de forma profunda mediante consideraciones fundamentales que debemos tomar en cuenta, acerca de la privacidad y la altruista solidaridad.
En años recientes, la importancia de proteger nuestra información personal y sensible ha ganado visibilidad y consideración. Ello, a medida que nuestras vidas materiales y digitales, cada vez más, se proyectan, conjugan y entretejen con plataformas en línea, redes sociales y metaversos actuales o potenciales; en consecuencia, también, con todo tipo de información que, en la actualidad, es recolectada, analizada, transformada, transmitida y procesada por inteligencias artificiales e incluyendo, registros médicos electrónicos. Garantizar la seguridad y confidencialidad de nuestra información en línea, se ha convertido en una inquietud constante que se ha visto reflejada en la paulatina generación y producción de diversas regulaciones como el Reglamento General de Protección de Datos (GDPR) de la Unión Europea y legislaciones similares alrededor de todo el mundo.
Ahora bien, por otro lado, la donación de órganos representa un acto altruista de solidaridad que puede salvar vidas y mejorar, sustancial y cualitativamente, la de quienes necesitan de un trasplante. No obstante, la obtención de tales frutos positivos enfrenta el desafío de la disponibilidad de órganos compatibles, lo que resulta en listas de espera prolongadas y muy lamentablemente, en pérdida de vidas humanas.
Es aquí donde se encuentra el centro de la discusión relativa a cómo lograr el equilibrio entre, por un lado, la protección de la privacidad de donantes y receptores potenciales; y por el otro, la necesidad crucial de compartir información médica relevante. La interconexión de los sistemas de salud y la tecnología existente permiten ya, una asignación más eficiente de órganos, pero, también, nos enfrentan a muy relevantes interrogantes sobre el acceso a estos datos y su uso.
En ese orden de ideas, las opciones o vías de avance, deben provenir de diversas fuentes y construirse socialmente. Por un lado, me parece que como ocurre ya en diversas latitudes, deben partir de una implementación de sistemas de consentimiento informado más flexibles y transparentes que, por ejemplo, permitan a las personas decidir qué información compartir y con quién hacerlo, bajo rigurosas salvaguardias y efectivas garantías que sirvan para proteger su identidad. Además, la educación pública y/o privada, puede desempeñar un rol fundamental para crear conciencia sobre la importancia de la donación de órganos y cómo llevar a cabo esta acción de manera ética y responsable.
En otras palabras, lograr un equilibrio entre la protección de datos personales y la donación de órganos demanda una colaboración interdisciplinaria de expertos en ética, medicina, tecnología y legislación. El objetivo, en todo caso, es trazar un camino jurídico que respete la privacidad individual y, a su vez, promueva una causa humanitaria que puede tener un impacto trascendental.
En tal sentido, hay datos relevantes que debemos considerar. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2020 había más de 170,000 trasplantes de órganos realizados en todo el mundo. Sin embargo, la escasez de órganos disponibles para trasplantes sigue siendo un desafío crítico, con millones de personas en listas de espera. Al mismo tiempo, estudios muestran que la preocupación por la privacidad de los datos está en aumento, con un 72% de los encuestados en Europa preocupados por cómo se usan sus datos personales en línea (Eurobarómetro, 2021). Estas estadísticas subrayan la relevancia y urgencia de abordar el equilibrio entre estos dos temas.
En un mundo en constante transformación, es esencial abordar estos dilemas con sensibilidad y visión proyectiva, buscando soluciones que reflejen nuestros valores y prioricen tanto la protección de la privacidad, como la solidaridad humana.
Dr. Julio César Bonilla Gutiérrez, Comisionado Ciudadano del INFO CDMX